La “FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA” es una entidad sin ánimo de lucro, legalmente constituida y registrada ante la camara de comercio en octubre de 2007.
Ubicada en Bogotá Colombia

Creada por:
Dra Marceliana Avila Andrade. Directora Ejecutiva, Historia de vida
direccion@fundacioncolombianaparalaporfiria.org

Dr Ricardo A. Villarreal V. Presidente. presidente@fundacioncolombianaparalaporfiria.org


LA MISIÓN

Se fundamenta en asesoría médica (para pacientes y profesionales de la salud), brindar apoyo psicológico, orientación para la rehabilitación física y guiar al paciente y familia para la obtención de Panhematin en Colombia (medicamento vital para el tratamiento de crisis de Porfiria).


La “FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA” tiene como objeto principal en concordancia con los postulados de las Fundaciones de porfiria, coordinar y promover la atención de personas con Porfiria, con el fin que al recibir la atención requerida, mejoren su calidad de vida y la de sus familias.

De acuerdo con el objetivo anterior, la Fundación hará énfasis especial en:

1. Adelantar y/o colaborar, en la medida de sus disponibilidades y políticas, la obtención de Panhematin en el momento de la descompensación de la Porfiria. Informar a las EPS que la fundación es una entidad que trabajará para ayudar a la obtención de estas drogas. La no autorización de la droga por parte de las EPS pone en riesgo la vida de los pacientes con Porfiria, si la droga no es administrada en el momento de ser requerida, se clasifica este evento como una urgencia vital y la fundación orientará a los familiares para los trámites jurídicos de adquisición del medicamento.

2. Colaborar brindando asesoria médica, sicológica y orientación para la rehabilitación física en caso de ser requerida por el paciente, médico tratante y/o familiares.

3. Coordinar y/o asesorar clínicas y/o hospitales, autorizados por el Estado en el manejo de la enfermedad.

4. Brindar asesoría jurídica, para la obtención del medicamento, a través de instrumentos constitucionales como la acción de tutela.

5. Contar con reserva de 30 ampollas de PANHEMATIN para cubrir la Urgencia Vital en el momento de la crisis.


Nuestra principal motivación es ayudar a todos los pacientes con Porfiria en Colombia, desafortunadamente hay personas que por falta de orientación pierden mucho tiempo en la adquisición de Panhematin y este tiempo es mortal para los pacientes cuando están en crisis aguda. Lo más grave es que en el momento no hay existencias de este medicamento en Colombia.


La Fundación Americana Para La Porfiria, a través de su presidenta la señora Desiree Lyón nos ha tenido en cuenta para conformar parte del programa ¨Global Partners¨ donde somos punto de referencia para Sur América

Trabajamos para captar recursos económicos a través de donaciones por Empresas, Persona natural, Fundaciones, Embajadas, ONG.

Nos gustaría contar con su ayuda para continuar con este hermoso proyecto.

Así las personas con Porfiria tendran “UNA ESPERANZA DE VIDA"

Realiza tu donación y ayuda a salvar una vida.