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Bienvenidos

A la página de la Fundación Colombiana para la Porfiria, donde encontrara información relacionada con la "Porfiria".


COMUNICACION PARA PACIENTES

21 de Febrero 2012

- Apreciado paciente por favor diligencie el formulario de inscripción a la Fundación de forma completa, con letra clara y envielo escaniado a la mayor brevedad posible con una foto para documento al email asesor@fundacioncolombianaparalaporfiria.org con el fin de poder realizar la tarjeta de emergencia para usted, la cual le estaremos enviando con la cartilla para paciente y doctor que se encuentra en la web.

Quien no tengan el formulario favor solicitarlo a la Fundación.

- Las personas con diagnostico de porfiria que no deseen hacer parte de la Fundación le agradezco nos suministre la siguiente información: Nombre completo, edad, número de documento de identidad, lugar donde nacio, fecha del diagnostico, ciudad de residencia y un telefono de contacto. Para nosotros es muy importante contar con ellos. Solo de esta manera lograremos tener una base de datos lo mas real posible acerca de la cantidad de personas con Porfiria en Colombia.

- Ahora puedes compartir tu testimonio con nosotros escribenos asesor@fundacioncolombianaparalaporfiria.org
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IMPORTANTE

* Normosang medicamento vital para crisis aguda de Porfiria se encuentra disponible en nuestro país

29 de Febrero dia Mundial de la Enfermedades Raras
 



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El Pulso. Julio 2009.
Apoyo a los pacientes con Porfiria en Colombia


 

El Mundo. Junio 2009.
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Guía para el Tratamiento Medico de la Porfiria Aguda dirigida a Pacientes y Doctores
(Adaptación para Colombia de las guias del Centro Sueco de Porfiria y la Asociación Sueca)
Idioma: Español
Las personas que deseen tener este manual en medio fisico deben solicitarlo a la fundación.

 

Estrellita TOPI "Una Esperanza de Vida"