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 | Bienvenidos |
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A la página de la Fundación Colombiana para la Porfiria, donde encontrara información relacionada con las "Porfirias".
La misión en la vida es descubrir la vocación, luego entregarse a ella con todo el corazón.
Buda
¡ IMPORTANTE !
¡TENEMOS PANHEMATIN Y NORMOSANG en COLOMBIA!
Contamos con la distribución de Hematinicos en nuestro país, PANHEMATIN (Ovation) y NORMOSANG (Orphan), medicamentos VITALES para el control de una Crisis Aguda de Porfiria.
Actualmente se están importando bajo la modalidad de medicamentos Vitales de acuerdo al Decreto 418 del 18 de febrero de 2004
PROYECTOS DE LEY NUMERO 130 DE 2008 SENADO
Gaceta del Congreso número 555.
Bogotá, D,C. miércoles 27 de agosto 2008
Por medio del cual se reconoce como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado Colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas.
Ver Proyecto de Ley
ASOCIACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS
Hace varios meses un grupo de fundaciones, personas naturales con enfermedades raras y algunos familiares nos hemos estado reuniendo en las instalaciones de la Fundación LUPPSO para crear la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras con el fin de que todas las asociaciones o fundaciones que trabajamos en estos temas nos agrupemos bajo una entidad que nos represente ante diferentes entidades.
Si usted está interesado en participar por favor contáctenos.
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